Les prématurés

Il y avait dans Libe récemment un article expliquant que près de 60% des prématurés ont des séquelles lourdes de leurs naissances anticipées. Je ne l'ai pas lu, cette étape de la vie de Maxou m'a angoissée pour le restant de mes jours pas la peine d'ajouter du grain à moudre à mon hypocondriaquerie maternelle.

Par contre, incidemment j'ai lu les commentaires et je fus très surprise de leur violence. A commencer par je suis préma et médecin, tous les prémas que je connais sont en pleine forme votre article est faux. Ca m'a rappelé cette discussion passionnante que nous avions eue sur la taille des Portugais "qui ne peuvent pas être petits puisque mon mari est grand et portugais"; passionnant et terriblement scientifique comme démarche. Bien plus évidemment que les chiffres fournis par les hôpitaux. La suite a davantage attiré mon attention, il s'agissait de ne pas "stigmatiser" les prématurés qui sont des bébés comme les autres.

Là je trouve que c'est injuste pour les mères qui vont connaître ce phénomène. Quand je suis arrivée à la maternité et que l'interne m'a annoncé que nous étions à 30 semaines et quelques jours, il m'a bien dit qu'il y avait des risques pulmonaires entre autres. J'ai choisi de ne pas l'écouter et de prendre au plus vite les injections de stéroïdes censées résoudre le problème. Olivier a fait des recherches sur Internet et connaissait toutes autres sortes de séquelles qu'il m'a sagement tues.

Et puis Maxou est sorti, je ne l'ai pas vu, je l'ai juste entendu. Je le suppliais en m'endormant qu'il tienne le coup. L'infirmière m'a dit, il est gros deux kilos (ce qui me fait penser qu'il aurait du en faire 4 à la naissance), Olivier m'affirme qu'il est beau. Et malgré tout ce que je savais, ce que j'avais lu, rien ne m'avait préparée à ce  qui m'attendait dans le service de réanimation. Un minuscule petit être en position foetale couvert de tubes et de câbles. Vous avez beau vous dire que c'est votre fils, quelque chose dans vos tripes vous hurle que ce n'est pas normal, qu'un bébé n'est jamais aussi petit, qu'il ne faut surtout pas le toucher. Le pire peut-être est de regarder autour de soi et de croiser le même regard perdu des autres mères dont les petits de quelques centaines de grammes luttent pour rester en vie. Les infirmières bien formées et mères elles-mêmes m'ont obligées à le baigner et à le porter dès le premier jour, elles n'arrêtaient pas de dire qu'il était juste plus petit. Clairement, elles ont dédramatisé la situation. Je m'y suis presque habituée. Quand mes parents sont entrés dans la salle, j'ai vu l'angoisse de mon père et la panique de mon mère et j'ai compris que pour eux aussi, il y avait quelque chose d'anormal.

Et puis quand nous sommes enfin partis de l'hôpital, j'ai reçu un courrier du service m'expliquant que petit bonhomme était plus fragile de la zone pulmonaire que les autres enfants et me donnant une liste de conseils et de symptômes à surveiller. Ils ne l'ont pas stigmatisé, ils l'ont protégé. Nous avons eu de la chance, petit bonhomme est d'une résistance et d'une vitalité qui confinent au surnaturel. Mais je continue à penser que les parents des prématurés ne sont pas des parents comme les autres et qu'ils devraient être davantage préparés et soutenus pour affronter la situation.

Comments

[Rédigé par: Christie]

wahou... comme dirait jp, une balade dans le jardin..

oui ce qui est impressionnant chez ton fils et chez des nouveaux nés prématurés que j'ai vu récemment, c'est malgré leur toute petite taille et leurs difficultés évidentes, l'immense envie de vivre qui émane d'eux dès la naissance. Gros baisers à vous 4

[Rédigé par: Estelle]

Oh Sophie, merci tellement de mettre par écrit toutes ces émotions qui nous traversent quand on met au monde un petit bébé né avec un peu, voire beaucoup d'avance. Rien au monde ne peut nous préparer à vivre une naissance prématurée, c'est la chose la plus difficile que j'ai vécue à ce jour et je ne sais pas si je pourrais m'en remettre un jour. Le personnel de l'hôpital où ton enfant est né semble avoir été admirable mais je pense qu'il y a beaucoup à faire dans la gestion de la "crise" qui suit la naissance d'un prématuré. Les parents ne sont absolument pas pris en charge, ce que je trouve assez dommage car, après les jours voire les semaines de soins dispensés par les infirmières, c'est maman et papa qui vont s'occuper de ce bébé et il faut qu'ils soient en forme, physiquement et moralement. En 4 semaines de néonat, seule une personne nous a demandé "so, how are you guys doing?", un "ça va ?3 sincère, un vrai. Evidemment, ça n'allait pas mais elle a été la seule personne à reconnaitre qu'on avait le droit de mal aller. Je n'ai pas non plus supporté les "ça pourrait être pire" que notre entourage nous sortait parfois, ça ne m'a pas aidée du tout à surmonter la séparation. Après le retour de Melissa à la maison, j'ai cru que ça allait mieux aller et non, ça a été pire car toutes les émotions que j'avais enterrées "pour tenir" durant ces 4 semaines sont sorties sans crier gare. J'ai du retourner chez mon gynéco en catastrophe pour cause de dépression post-partum qui a elle heureusement bien été prise en charge. Je sais que je ne suis pas la seule à avoir explosé comme ça mais personne ne parle de ça, je pense qu'on attend des parents qu'ils soient tellement heureux de récupérer leur bébé...

Ca fait un an que j'aimerais mettre transmettre mes pensées à la néonat où ma fille a été mais c'est tellement douloureux et j'ai tellement de choses à dire... Mais je dois le faire si je veux que les choses, à ma modeste échelle, bougent un peu...

Merci d'avoir abordé ce sujet qui me tient tant à coeur.

[Rédigé par: sophie]

Je pense Estelle que nos témoignages sur cette difficulté là finiront par porter leurs fruits. Moi non plus, je ne m'en remettrai jamais complètement.

[Rédigé par: Estelle]

Je l'espère aussi...

[Rédigé par: PMB]

Voilà l’exemple même de situation cruciale où il y a des choix très durs à faire, car ils engagent plusieurs vies ensemble d’un coup. Nous sommes déjà « coupables » d’avoir donné la vie, c’est à dire un jour la mort (je n’oserai jamais dire ça à mon frère et à sa femme qui ont perdu une L… de 18 ans) ; si en plus c’est une vie définitivement fragile, handicapée… Donc, un choix sur lequel ne doit peser aucune personne extérieure à la situation.

Ce que vous avez vécu, Sophie, je l’ai vu dans une saisissante émission de la 2 il y a quelques mois. La qualité technique et humaine du travail des équipes de néo-natalité, leur pédagogie de l’accompagnement, que dis-je, du partage opérationnel avec les parents (et avec l’enfant, à qui on parle, que l’on sollicite) : total respect !

Parler au nouveau-né, c’est une technique (je dirais une humanique) qui a été inventée, je crois, vers les années 60 en Hongrie, dans la maternité d’un orphelinat. La direction avait décidé que ces enfants, qui partiraient dans la vie avec un handicap, auraient un contre-handicap. Résultat : toute personne en contact avec l’enfant dès sa naissance devait le toucher et lui parler, concrètement, régulièrement, sans bêtifier. On tenait un cahier de jour, il était photographié. Et quand il quittait l’orphelinat c’était, non avec un handicap, mais avec une mallette contenant tout ça plus ses habits et ses jouets.

Sophie, mes enfants étaient de petits prémas après accouchement traumatique. 2k8 aux forceps et 2k6+jaunisse. Mon fils fait 1m87, et nous attendons son troisième fils, dont on parie qu’il sera aussi gaillard que ses frères…

L'envie de vivre d'un nouveau-né vient de lui, bien sûr mais tellement aussi de l'envie de ses parents. Et quand cette envie n'existe pas, de "l'humanique" dont je viens de parler...

PS Estelle : mettez votre projet à exécution, pour votre bien et celui de l'enfant. Mais cherchez aussi, là où vous vivez, s'il existe de groupes de parole entre parents de néo-nataux.

Qunat à "je ne m'en remettrai jamais complètement", j'espère bien que vous faites tout pour que non ;-)

[Rédigé par: Krazy Kitty]

Un bébé né prématurément est bien évidemment plus fragile qu'un enfant né à terme, c'est une situation anormale et inquiétante, et on ne peut pas faire semblant d'avoir « juste » un enfant plus petit que les autres. Mais (en tant que préma), je comprends aussi la colère de ceux qui râlent qu'être nés préma ne les a pas empêché de devenir médecin : entendre tout au cours de son enfance des « c'est normal, elle est préma » ou « elle s'en sort bien, pour une préma », ça saoule.... et ça saoule probablement les parents, aussi. J'ai eu un développement moteur un peu délicat, et tout ce qu'on trouvait à dire à ma mère, au lieu de lui conseiller de trouver une aide spécialisée adaptée (qui aurait peut-être pu m'éviter bien des problèmes plus tard), c'était « c'est normal, elle est préma ».

N'empêche que je suis bien d'accord avec toi, être en colère contre la stigmatisation des prémas n'excuse pas de déduire de sa situation personnelle que tous les prémas se portent bien, merci...

[Rédigé par: desbeaumes]

Je suis maman de jumeaux prématurés qui pesaient 2.155KG (c'est important les 5 grammes) et 1.640Kg. Cette naissance avant terme, je m'y attendais, les médecins avaient été très clairs dès le départ. Hospitalisée bien avant la naissance, j'ai bénéficié de ce traitement qui aide à la maturation des poumons et Dieu merci, ni l'un ni l'autre n'ont été ni ventilés ni sondés. J'ai été bien entourée, mais ce dont je ne me suis jamais remise c'est qu'on ne m'ait pas rendu mes enfants en même temps,mais à une semaine d'intervalle. Et cette semaine, elle me manquera toujours et je crois qu'elle peut expliquer pas mal de choses dans la vie de ma fille aujourd'hui. Entre temps , les choses ont changé et tous les bébés rentrent ensemble à la maison...
C'était il y a 27 ans, mon fils est aujourd'hui ingénieur de formation et chef d'une entreprise de services à la personne qui cartonne, ma fille a fait un master de commerce extérieur et travaille dans le textile. C'était elle la plus légère, tout lui a pris un peu plus de temps, mais elle avait une force de vaincre incroyable, déjà en buvant ses 10 biberons de 10g chacun !!!
L'amour d'un papa et d'une maman font beaucoup de miracles, laisser son enfant avancer à son rythme aussi. Courage à toutes ces jeunes mamans, la prématurité n'est pas une maladie en soi, plein d'exemples autour de nous le prouvent... Quant à la grande prématurité, c'est une épreuve difficile à vivre, essayer de considérer ce tout petit bout de soi, si petit et fragile comme un enfant "classique", je ne pense pas que ce soit possible, mais il faut essayer pour que ce bébé là, qui part un peu trop tôt dans la vie se sente entouré et aimé comme tout un chacun.

[Rédigé par: Banane]

Mon fils à moi (possessive? un peu!) est né à 29sa et pesait 840g.
Il a en plus une fente labio-palatine.
Dans ma tête, la prématurité a été le problème majeur les premiers temps, la fente va le suivre toute sa vie (bien sûr il est opéré, mais il y aura tjrs des traces visibles).
Je me trompe peut-être, mais j'ai l'impression que la prématurité s'efface au bout d'un moment : pour l'instant il a 9 mois au lieu de 6, ça se voit donc bcp, mais quand il aura 8 ans qui se souciera du fait qu'il est né trop tôt? J'imagine qu'on me le sortira peut-être de temps en temps, pour expliquer un comportement turbulent ou autre, mais on se sera plus "obligé" d'en parler d'emblée.

Et, de cette prématurité, ce qui me reste de plus dur à encaisser c'est cette grossesse gâchée (la prématurité n'est pas la seule en cause d'ailleurs, la découverte de la fente n'a pas aidé)
Pour le reste, les petits tracas avec lequel il était livré, ils font partie de mon fils!
;)

[Rédigé par: Sonia]

Ce post me ramène 9 mois en arrière.. mes jumeaux sont nés avec 6 semaines d'avance.. j'ai lutté pendant 1 mois (allongée, injections de stéroïdes, ..) avant rupture de la poche des eaux.

Heureusement, mes bébés étaient partis pour être de bons poids, et les poumons étaient assez développés. Mais eux n'étaient pas assez matures (régulation température, rythme cardiaque, alimentation). Ils étaient incapables de téter. Ils sont restés en néonat pendant 15 jours, à la base c'était prévu qu'ils y restent 1 mois.. en fait, on me les a rendus trop tôt (hopital de m.., manque de place.. on m'a fait miroiter que mes enfants étaient prêts à sortir). Je me suis retrouvée à la maison avec des enfants ayant des difficultés à s'alimenter.. galère..

Aujourd'hui, ils vont bien.. sauf mon fils, qui ne supporte pas trop le biberon.. on finit souvent l'alimentation à la cuillère.

L'entourage n'est pas toujours compréhensif.. ils connaissent un prématuré qui à l'âge adulte est en pleine forme.. pourquoi s'inquiéter? Ils ne comprennent pas mon côté hyper protecteur, mes craintes face aux petites maladies (leur immunité est encore très basse).. difficile à gérer tout ça.

Mon mari est lui-même un prématuré (né à 6 mois 1/2, 1,150 kg). Hier, on a appris qu'une amie, ayant accouché à 7 mois, a perdu sa petite fille.. il s'est enfin rendu compte qu'il avait eu beaucoup de chance.

Merci pour ton article :-)

[Rédigé par: Morgane]

Je suis née prématurée avec un poids de 2.100kg. C'était il a y 32 ans. A l'époque, on se souciait comme d'une guigne de la relation parents-enfant et surtout mère-enfant. J'ai passé 2 mois en couveuse et ma mère n'a eu l'autorisation de me voir qu'au bout de 5 jours (quant à me toucher, il ne fallait même pas y penser)! Quand on sait que sa précédente grossesse s'était soldée par un bébé mort-né, on imagine aisément dans quel état de stress elle était. Heureusement, la néonat a beaucoup évolué! Ton billet m'a beaucoup touché car il me fait voir un peu "l'autre côté", et je le comprend d'autant mieux que je suis maman depuis 1 an. Et comme tu le dis, les prémas sont souvent beaucoup plus combattifs et résistants que les enfants ayant une naissance dite "normale". Par contre, je me suis rendue compte au moment de la naissance de mon fils que ma naissance un peu particulière m'avait fragilisée. Non pas physiquement mais émotionnellement. J'étais très angoissée par la naissance, que ça ne se passe pas bien, qu'il lui arrive quelque chose... Mais cette fragilité vient plutôt du non-dit et de l'émotion autour de ma naissance que de la prématurité. Je pense qu'il est important pour les enfants de prématurés de leur expliquer leur naissance ; non pas comme quelque chose d'anormal mais comme faisant partie de leur histoire. En tout cas merci pour ce billet.

[Rédigé par: Froguette]

Merci pour ce billet. Ma premiere experience fut la naissance du fils de nos amis il y a tout juste un an. 1.4kg a 35 semaines, le placenta ne fonctionnait plus depuis plusieurs semaines, ils ont failli le perdre. Quand je suis rentree dans cette salle plein de bebes plus petits les uns que les autres et que je l'ai vu pour la premiere fois, j'ai eclate en sanglots (devant ses parents un peu stupefaits je crois). Sa taille et sa fragilite m'ont bouleverse. Il est en pleine forme maintenant, personne ne croirait qu'il est ne si petit et chetif.

[Rédigé par: Paul]

Bonjour

Ma fille est née à moins de 28 SA.

Ce qui m'a fait "sauter au plafond", ce ne sont pas les chiffres de l'étude elle-même (ma fille fait partie du "panel", dans la case "sans sequelles"), mais la façon dont ils ont été présentés par la presse (le gros 60%, et les petites explications, ou pas d'explications du tout sur le moment). Je me suis procuré l'enquete, elle était quand même moins "paniquante" que l'exploitation qui en a été faite !

Sur ce coup la, je pense que la plupart des journalistes ont mal fair leur boulot, même si certains ont essayé de "rattrapper le coup" par la suite.

Le sujet des sequelles est assez sensible, et douloureux pour les parents qui sont en situation, pour ne pas le traiter comme un "titre à sensations". L'étude ne dit pas que 60% des anciens prémas sont handicapés, mais qu'ils ont encore un suivi médical à 5 ans. Comme près de 20% des bébés nés "à terme" (orthophonie, problèmes de vue ...).

Sachant que beaucoup de parents ne dorment pas pendant 15 jours, parce que le test HT21 leur dit qu'elles ont 1 chance sur 249, pour que leur bébé ait une malformation de type trisomie, j'ai aussi un peu de mal à comprendre que beaucoup de ces mêmes personnes, ne puissent pas comprendre que 5 à 10% de risque d'avoir un enfant polyhandicapé, puisse être terrifiant pour des parents, qui devront attendre plusieurs années pour être complêtement rassurés ... Et que ce n'est pas la peine d'en rajouter !

Vous avez raison, les parents de prémas ont besoin d'être accompagnés, pas seulement pendant l'hospitalisation, mais aussi pendant les 5 ou 6 années suivantes ...

C'est aussi un peu le role qu'essaient de jouer les associations de parents, comme "les oisillons" ou SOS premas

[Rédigé par: Izzie]

Je découvre ton post par le biais de "hamburger et croissant"...
Je suis touchée par ton post car je suis une maman de jumeaux nés à 6 mois et demi après de longs mois allongée et hospitalisée...
Ma troisième est arrivée au terme de 8 mois (grace à une grossesse allongée encore et un suivi hors pair!!!).
J'ai accouché à Brest et je dois dire que nous avons été très bien préparés à cette arrivée précoce de nos loulous et ensuite après la naissance, très bien conseillés et rassurés...
Malgrés tout ma mémoire a effacés de nombreux souvenirs qui me pèsent parfois.
Je regrette de ne pas "avoir été enceinte" normalement et mes accouchements ou tout le charme était rompu!!!

Seuelment aujourd'hui je savoure mon bonheur de ma belle et grande famille et je suis admirative de mes enfants qui se sont bien battus si petits!!!

Biz
Céline et ses trois amours Inès et Noa (bientôt 5 ans) et Lilly (18 mois)